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浙江瑞安: “萎缩”的生命 顽强地绽放

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上传时间:2015-06-18 14:36:00
图片说明:在书桌前,奕娴侧弯的身体显得那么弱小。

总说明: 她自两岁发现患脊肌萎缩症后,如今肌肉已萎缩到只剩皮包骨头,脊椎弯曲到无法支撑身体,在课堂坐久后无法顺畅呼吸,甚至无力到拿不起一本书,打不开一支笔盖。可是,她仍然坚持学习,自强不息,全班成绩数一数二,并且还通过了浙江省AB两级的书法考试。她说,我一直没有放弃,希望有一天可以好起来。她就是浙江省瑞安市外国语学校七年级(1)班学生李奕娴。

2015年6月11日上午11时许,笔者在班主任老师徐玲云的陪同下,来到了七年级(1)班。“每一个孩子都是一颗灿烂的小星星,在这个温馨的港湾里努力学习,用知识充实自己。”七(1)班的教室门口,写着班主任老师的寄语。“李奕娴就是这么一颗星星,身体不行,还是对知识十分渴求。”徐玲云说。

教室第二排中间,有个特别起眼的小姑娘,因为她不像其他同学那样穿着短袖的夏季校服,而是穿着黄色的长袖衬衫。大大的眼睛和白得几乎没有血色的皮肤,样子十分清秀,她就是李奕娴。此时,她的嘴巴一张一合,正和同学们一块儿认真上着课,回答老师的问题。

“我当初接手这个班级时,就听说班上有这么一个比较特殊的学生,因为身体原因,需要父母时常来学校照顾。”班主任徐玲云感慨地说,“这是一个十分乖巧懂事的孩子,她最害怕的是离开同学离开班集体,她也害怕因为自己的原因,给其他同学造成麻烦。”

11时30分,奕娴的父母来到了学校,等在了教室门口,这已是他们今天第3次来学校了。11时35分许,下课音乐响起,老师从教室里走出来,奕娴父母十分熟悉地与老师打了个招呼,便走进了教室。同学们背起书包走出教室,对班上这位同学有父母同时来接的情况似乎并不惊讶。

“他们都习惯了,我们每天都是这样的。”母亲白小核说,因为要经常来学校照顾奕娴,抱她去上厕所或抱她上下学,同学们和老师们经常会见到奕娴的父母,所以对他们的到来习以为常。这时候,教室里的同学们差不多都走光了,奕娴的母亲将她抱到了教室门口的乒乓球桌旁等待,父亲李建峰整理好奕娴的书包后,母亲才把奕娴抱到了校门口。

白小核说,曾经想劝奕娴放弃学业,在家好好休养,这样夫妻俩也能好好找工作添补家用,但奕娴伤心大哭。

“以前,还能让她爸爸一个人来接她放学,但是现在她的脊柱越来越弯,完全支撑不住自己,所以我也要一起来接,坐在后座上支撑着她。”白小核说话间,李建峰已把奕娴抱上了电动车,全身无力的奕娴就像一个“提线木偶”,连脚踩在踏板上也需要父亲扯着她的裤腿来完成。

奕娴的家离学校不远,就在东山街道办事处附近的一个小巷子里,一间两层楼的老房子。到家后,父母小心翼翼地把她抱下车,此时的奕娴已热得满头大汗。

一到家,妈妈就帮她把黄色的长袖外套脱掉了。笔者看着眼前的这个孩子,不禁惊呆了!虽然里面还穿着一件长袖T恤,但完全掩盖不住她那瘦骨嶙峋的躯体。她的腋窝下一直到腰部,还套着一个塑料的固定器,“要是没有这个固定器,她的脊柱会弯得更厉害。”白小核说着,和李建峰两人一起帮奕娴脱下了这个固定器,后背上明显可以看出向右弯曲的脊柱。

从厕所洗完脸出来,奕娴又被抱到了餐桌前,父亲去拿碗筷,母亲去热菜,奕娴站在餐桌前用手支撑着身体。由于她没有支撑不能坐,所以一家人都是站着吃饭。奕娴的饭量特别小,每一口饭都要咀嚼很久才下咽。

简单吃过午饭,奕娴抬头望了一眼闹钟,眼神里尽是失望。“哎,错过中午的答疑了,还是留在家里做会儿作业再去学校吧!”听见奕娴这么说,妈妈立刻搬来一张凳子自己坐在了书桌前。原来,奕娴写作业不戴固定器,无法支撑着就坐,所以每天的作业都是坐在妈妈的腿上完成的。

下午13时30分,父母给奕娴再次戴上固定器,匆匆赶往学校。

这几年,夫妻俩带着奕娴跑遍了大半个中国,北京、上海、西安、深圳,听说哪里有好医生就往哪里跑,可是,奕娴的病就是不见好。

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